Rencontre avec Alain Bottéro: Le terme date de 1908, mais on peine toujours à s’accorder sur ce qu’il recouvre. Les symptômes se retrouvent dans d’autres troubles, les cas cliniques sont très variés... aucune explication définitive ne se dégage.
Peu de troubles mentaux suscitent autant de malentendus que la schizophrénie. On imagine spontanément que le schizophrène est tiraillé entre deux personnalités opposées, une bonne et une mauvaise, une raisonnable et une délirante. Il entend des voix. Surtout, il est dangereux : il peut commettre des crimes d’une sauvagerie inouïe. Or, la réalité est beaucoup plus complexe. Un patient schizophrène n’a pas une double personnalité, il n’entend pas forcément de voix, et, malgré les effets de loupe occasionnés par le prisme médiatique, les crimes commis par des schizophrènes sont statistiquement dérisoires. Ces sujets sont avant tout dangereux pour eux-mêmes, puisqu’un sur deux tenterait de se suicider.
Les soignants, eux-mêmes, ont des a priori contre cette maladie particulièrement difficile à comprendre et à soigner. Le psychiatre Alain Bottéro se bat pour que cesse la stigmatisation de patients qui sont les premières victimes de cette énigme médicale.
- Le terme de schizophrénie date de 1908. Auparavant, on parlait de démence précoce. Que recouvrait ce terme ?
Le concept de « démence précoce » est inventé en 1893, et affiné en 1896 et 1899, par Emil Kraepelin, grand « aliéniste » allemand (on ne parle pas encore de « psychiatres »). C’est un vrai clinicien, particulièrement soucieux de ses responsabilités : selon son diagnostic et son pronostic, il est conscient de disposer d’un pouvoir d’internement à vie sur ses patients. Insatisfait par les classifications des maladies mentales, il entreprend de décrire les symptômes mais aussi leur évolution dans le temps, pour opposer les maladies les unes aux autres et les classer avec un soin infini. Il ressort trois diagnostics principaux des cas hospitalisés qu’il étudie dans son service à Heidelberg.
D’abord, ce que l’on appelle la paralysie générale, c’est-à-dire le stade terminal de la syphilis, une affection alors très répandue. Ces patients délirent, mais ils présentent des troubles neurologiques : ils ont des paralysies, des atteintes de la sensibilité, de la mémoire par exemple. C’est une folie à démence tardive : il faut un bon quart de siècle entre le rapport sexuel contaminant et l’apparition des manifestations cérébrales.
Ensuite, ce qu’E. Kraepelin regroupe sous le terme inédit de folie maniacodépressive (l’équivalent en mieux articulé de ce que l’on appelle déjà, en France, la folie périodique). Ces fous-là ne sont pas paralysés. Leur réactivité émotionnelle n’est pas atteinte et ils finissent toujours par guérir.
Enfin, un trouble qui commence tôt, qu’E. Kraepelin baptise « démence précoce », qui s’accompagne de délires et d’hallucinations. Les patients, jeunes, perdent leurs capacités de raisonnement, mais aussi, peu à peu, leur affectivité : leurs réactions émotionnelles s’éteignent. C’est à ses yeux une forme de démence, qui survient précocement.
Ce système va séduire tous les aliénistes européens puis américains. Aujourd’hui encore, le cœur du DSM-IV, la classification psychiatrique américaine, c’est du E. Kraepelin. Néanmoins, il s’est posé tout de suite un problème : dans les faits, la démence précoce n’est pas un état constant. Elle peut être réversible, il arrive qu’elle ne se déclare qu’à 50 ans. E. Kraepelin lui-même le reconnaît. En somme, « la démence précoce peut être ni démente ni précoce », raillent ses détracteurs !
- La démence précoce n’est-elle qu’un fourre-tout où classer les patients qui n’entrent pas dans les deux premières catégories ?
Certainement, et E. Kraepelin lui-même se montre insatisfait. Il pense d’abord que la démence précoce est une maladie de la dégénérescence, qui s’aggrave au fil des générations. Puis il se ravise, et parle d’un trouble par autointoxication, métabolique, à l’instar du myxœdème ou de l’hyperthyroïdie. Il soupçonne l’action d’une hormone sexuelle, puisque la maladie se déclenche après la puberté. Mais ce n’est qu’une hypothèse. Et les lésions cérébrales qu’il subodore demeurent introuvables, alors qu’à l’époque on fait des découvertes majeures sur le cerveau des personnes souffrant de troubles du langage, ou celui de déments où Alzheimer repère des lésions spécifiques. En France, on continuera d’utiliser le diagnostic de démence précoce jusque dans les années 1950.
- C’est Eugen Bleuler qui va inventer le mot de schizophrénie, pour en finir avec cette approximation de la démence précoce. Dans quelles circonstances ?
En 1902, ce médecin-chef de la clinique du Burghölzli, à Zurich, est chargé de défendre la notion de démence précoce face aux attaques répétées dont elle fait l’objet. Il s’aligne prudemment derrière l’illustre Kraepelin, mais laisse entrevoir comment il compte personnellement résoudre le problème. Il approuve toutes les descriptions cliniques, mais se montre plus réservé quant à savoir si la démence précoce altère toujours la réactivité émotionnelle : il cite par exemple des patientes internées qui fondent en larmes à l’évocation du bébé dont elles ont été séparées. Pour lui, ce qui est atteint, c’est plutôt la faculté associative.
Le grand rival d’E. Kraepelin, Theodor Ziehen, propose une classification des troubles mentaux qui fait systématiquement appel à des perturbations de la fonction associative afin de rendre compte des pathologies. Avec Carl Gustav Jung, son interne, E. Bleuler utilise un test pour évaluer les associations des patients. Ce test a justement été mis au point par Ziehen, l’oublié de l’histoire qui, en 1893, avait cherché en vain à imposer un concept de folie délirante qu’il appelait paranoia dissociativa, véritable schizophrénie avant la lettre. E. Bleuler conclut que la démence précoce se caractérise non par une disparition de la réactivité émotionnelle, mais par une pathologie des associations.
En 1908, devant le congrès annuel des aliénistes allemands présidé par E. Kraepelin, E. Bleuler propose de remplacer le terme de démence précoce par celui de schizophrénie, littéralement « l’esprit scindé », pour rendre compte de la dislocation des associations, et donc de l’esprit, chez des malades qui ne sont manifestement pas déments, qui font de temps à autre des remarques sensées, qui savent qu’ils sont à l’asile. Il met à contribution deux grandes idées qui ont alors cours dans la psychologie associative pour expliquer autrement que par un processus démentiel les symptômes : celle classique d’affaiblissement de la fonction associative, celle plus moderne, lancée une vingtaine d’années plus tôt par l’école de la Salpêtrière, Alfred Binet, Pierre Janet, Paul Richer et leur maître Théodule Ribot, de « dissociation ». Le terme de schizophrénie commence à rencontrer le succès à partir de 1911, grâce au traité d’E. Bleuler intitulé Démence précoce ou groupe des schizophrénies. Le mot, qui sonne étrange comme son objet, frappe les esprits, il fera florès.
- Le mot est resté, mais recouvre des symptômes tout aussi disparates qu’au début du XXe siècle.
Absolument ! Le terme de schizophrénie, qui reflète une théorie de la maladie, celle de la dissociation généralisée, est longtemps pris au pied de la lettre alors que ce n’était au départ qu’une hypothèse. Jusqu’aux années 1970, voire 1980 en France, on confond la maladie avec sa théorie : on ne voit plus les patients comme souffrant de symptômes de délire, d’hallucinations, d’anxiété, mais comme frappés de symptômes dissociatifs que l’on croit spécifiques. Du coup, les psychiatres traquent ces symptômes-là. Dès qu’ils en voient, ils diagnostiquent une schizophrénie. Mais l’idée de dissociation est ébranlée avec l’arrivée des psychotropes. On se rend compte que ces médicaments ont des indications précises : les neuroleptiques marchent contre le délire, le valium contre l’anxiété, les antidépresseurs contre la dépression, le lithium contre la maniacodépression… mais pour peu que le diagnostic soit bon ! Une étude de la fin des années 1960, la US-UK Study, présente à des psychiatres américains et anglais des vidéos de patients filmés aux urgences. Le résultat est stupéfiant : quand les Américains, en visionnant les films, voient neuf schizophrénies pour une maladie maniacodépressive, les Anglais diagnostiquent eux une proportion strictement inverse. Les bases de prescription de ces médicaments si puissants apparaissent soudain bien fragiles. Grand problème ! De même, on se rend compte qu’en France, on diagnostique des schizophrénies chez des jeunes gens quand au Canada, on parle simplement de crises graves de l’adolescence… L’idée qu’il faut définir les maladies de façon beaucoup plus empirique va aboutir à la troisième édition du DSM en 1980. Entre-temps, tous les essais de redéfinition de la schizophrénie qui apparaissent à partir des années 1970 aboutissent à un même constat : les symptômes dits de dissociation ne permettent pas un diagnostic sûr, puisqu’on en voit chez les maniaques, les déprimés, les grands anxieux, etc. La schizophrénie est désormais définie par des symptômes beaucoup plus simples, des hallucinations et des idées délirantes principalement.
- La schizophrénie s’accommode-t-elle aujourd’hui d’une lecture particulière, plus plausible que les autres ?
Encore aujourd’hui, si vous ouvrez un manuel de psychiatrie destiné aux étudiants et aux internes, vous trouvez toujours la schizophrénie définie comme une maladie de la dissociation des fonctions psychiques. Les classifications reconnues, sur lesquelles sont fondées les recherches, comme le DSM ou la Classification internationale des maladies de l’OMS, ont pourtant abandonné une telle notion. Les psychiatres se trouvent donc écartelés : lorsqu’on leur demande un diagnostic précis pour justifier leur choix thérapeutique, ils sont obligés de passer par le DSM-IV, qui ne parle jamais de dissociation. Mais lorsqu’on leur demande comment ils voient la maladie, ils ne peuvent éviter de s’y référer.
- On n’arrive donc toujours pas à se mettre d’accord sur la définition de la maladie, ni à trouver des symptômes permettant de la diagnostiquer à coup sûr. Existe-t-elle vraiment, après tout ?
Les patients existent, leurs symptômes existent, c’est la chose qui se trouve être la plus sûre dans toute cette affaire. Mais la schizophrénie correspond à ce que l’on appelle un diagnostic d’exclusion, par défaut : il faut des symptômes de délire ou d’hallucination pendant au moins six mois, et dont toutes les autres causes envisageables (tumeur, sclérose en plaques, dépression psychotique, état maniaque, trouble bipolaire, etc.) ont tour à tour été éliminées. C’est toujours une catégorie fourre-tout pour les troubles psychotiques dont on n’a pas l’explication. Certains patients ont des délires et des hallucinations, et c’est tout. D’autres ont cette extinction émotionnelle dont parlait E. Kraepelin. Ou sont désorganisés. La plupart des recherches bloquent actuellement sur le fait que l’on tend à appréhender la schizophrénie comme une maladie unique, alors que d’évidence ce sont à de nombreuses affections très diverses que l’on est confronté. Il est très important que les chercheurs soient conscients que la schizophrénie n’est pas une affection spécifique, mais un regroupement provisoire, cliniquement assez grossier, qui exige que l’on imagine des stratégies de recherche originales pour être démembré. Les généticiens, pour leurs recherches, étudient des patients diagnostiqués atteints de schizophrénie selon le DSM-IV, mais rapportent leurs découvertes à cette définition fourre-tout : du coup, chaque fois qu’ils trouvent quelque chose qui pourrait singulariser cette maladie, cela ne répond pas à tous les cas, c’est impossible.
- Comme cette maladie, ou ces maladies, restent complètement insaisissables, le regard porté sur les patients a toujours été stigmatisant : on a pu les décrire comme dangereux, sentant mauvais, nécessitant une ablation du côlon…
D’une part, en effet, ce qui est insaisissable nous inquiète toujours. D’autre part, comme on croyait comprendre qui étaient ces patients, on a accumulé un certain nombre d’idées sur leur compte, à proportion de l’angoisse qu’ils suscitaient. Les psychiatres les plus en pointe ont eux-mêmes, parfois, des idées complètement dépassées. Sous E. Kraepelin, les patients étaient vus comme déments, avec un cerveau détruit. Après E. Bleuler, on les a crus divisés, coupés à la fois d’eux-mêmes (incapables de comprendre le sens de leurs actes, leurs émotions, leur vie) et d’autrui (incapables d’établir des rapports sociaux, éminemment dangereux). Ce n’était pourtant pas l’intention d’E. Bleuler, qui était proche de ses patients, qui vivait avec eux. Mais le passage de la démence à la coupure psychique lui a échappé. Il est très difficile de dépoussiérer le mot de schizophrénie de cet héritage d’amalgames. Je participe à une commission française visant à faire accepter par l’OMS de trouver un nouveau nom pour la schizophrénie, plus conforme à la réalité clinique et de la recherche. Pour la francophonie, on pourra peut-être obtenir gain de cause. Mais ailleurs, c’est moins sûr, à cause d’énormes intérêts scientifiques mais aussi financiers… La décision sera prise en 2015.
