De plus en plus de soignants et de bénévoles s’investissent dans l’accompagnement des mourants. En quoi consiste leur travail, quelles sont leurs motivations ? Immersion dans une unité pionnière : La maison Jeanne-Garnier.

De la salle des bénévoles de la maison Jeanne-Garnier (Paris XVe) unité pionnière en matière de soins palliatifs, on aperçoit le parc et les allées lisses qui contournent les pelouses. Sur les bancs, quelques personnes lisent ou contemplent les arbres. Patients ? Personnel soignant ? Aucun uniforme ne les différencie… Les portes des chambres, le plus souvent ouvertes sur de larges et paisibles couloirs, laissent filtrer les voix. "Reposez-vous un moment, votre fils ne va pas tarder", rassure un quinquagénaire en bras de chemise : l’aumônier badgé d’une croix discrète. "Elle n’a pas l’air mal cette purée. Si vous pouviez en avaler un petit peu…" conseille en souriant un jeune homme chargé d’un plateau. Pas d’appareillage médical. Pas d’agitation. Pas de ton infantilisant ou compatissant, de sourire dynamique ni de figure d’enterrement.

Ici, pourtant, quatre-vingt chambres accueillent des malades incurables, atteints du cancer, du sida ou de maladies neurologiques, le plus souvent en phase terminale. Une terrible réalité qui fonde la philosophie de ce lieu : "Ici, on vit, on tente de vivre, jusqu’au bout de sa vie." Philippe Mazeron, directeur de la maison, ne se voile pas la face. Les quatre équipes tournantes, composées de cent vingt soignants et d’une centaine de bénévoles, ont accepté de ne pas être là pour guérir mais pour aider les patients à vivre leurs derniers instants dans les meilleures conditions possibles.

La sélection est rigoureuse, notamment pour les bénévoles. Quant aux médecins et infirmiers, leur présence est le plus souvent liée à une expérience antérieure décevante dans les services hospitaliers classiques. "Tous cherchent des relations différentes entre patients et soignants, explique Philippe Mazeron. Ici, toutes les décisions thérapeutiques sont prises en accord avec l’équipe et le patient. La parole de chacun a le même poids. Un malade peut confier quelque chose à la femme de ménage qu’il ne dira pas au médecin."

Pas d’organisation pyramidale mais des équipes soudées, ouvertes au dialogue et en constante interaction. "Les soins palliatifs demandent beaucoup d’énergie et une forte implication personnelle, poursuit le directeur. On vit des situations extrêmes, douloureuses, insupportables si l’on ne dispose pas d’un réel équilibre intérieur conjugué à de bonnes conditions de vie à l’extérieur (famille, amis, passions…) qui permettent de se ressourcer. Les soignants qui donnent trop d’eux-mêmes, portent trop sur leurs épaules et n’ont que cette souffrance pour horizon. Ils ne tiennent pas le coup." Et de reconnaître qu’il est difficile pour chacun de trouver la bonne distance… "Ni trop près pour ne pas fusionner avec le patient et donc forcément souffrir, ni trop loin pour ne pas rester imperméable." Quant aux bénévoles, leurs activités au sein de l’équipe sont limitées à une journée par semaine. "Pour éviter le trop grand attachement de part et d’autre. La personne en fin de vie va devoir gérer plusieurs séparations, inutile d’en ajouter une autre."

Béatrice a dessiné le Petit Prince sur son badge de bénévole. Elle soupire et tente de résumer son rôle : "On ne fait presque rien et mille choses en même temps." Des courses pour le patient, l’aider à prendre ses repas, remonter son oreiller, regarder avec lui la télévision. "On reste là s’il le demande, on l’écoute s’il en a envie, on parle avec lui sans poser trop de questions, sans juger, sans imposer nos idées. On s’ajuste à lui. Nous sommes une présence, silencieuse ou non, qui le sécurise, lui permet de verbaliser à son rythme ce qui le préoccupe." Jour après jour, Béatrice affine sa perception de l’autre et de ses besoins : "Dès que je commence à me sentir mal aux côtés d’un malade, je sais qu’il a envie d’être seul. Parfois, c’est très difficile d’approcher une personne dégradée physiquement ou aphasique. Il faut prendre sur soi, respirer profondément. Puis il suffit d’un regard échangé pour que je redevienne naturelle."

Il s’agit aussi de savoir qui sera le plus apte à aider le malade. "Vous me dites que vous avez du mal à parler à votre femme de la mort qui approche, la psy peut vous aider à aborder ce sujet avec elle." Béatrice part faire la lecture à une jeune femme : "Elle ne veut entendre que du Lacan ! Il est compliqué cet auteur ! Elle a fini par s’endormir mais la douleur l’a réveillée. J’ai immédiatement appelé l’infirmière qui l’a soulagée." Car les soins, comme le contact physique et maternant, sont les domaines exclusifs du soignant. Un bénévole a seulement le droit de caresser une main, de coiffer ou d’aider un malade à s’habiller, à se maquiller.

Annette, elle, trouve son patient du jour très angoissé par la situation dans laquelle il va laisser sa famille. Elle demandera à l’assistante sociale de prendre le relais. Epuisée et en grande détresse, la famille culpabilise souvent de ne plus pouvoir assumer et soulager son parent. Entourer cette famille, la guider, lui permettre d’exprimer ses conflits, ses peurs et ses hésitations à communiquer par la parole ou par le toucher avec le malade, fait aussi partie du rôle des bénévoles. "Il y a toujours un parent, un ami, qui va me confier sa peine, ses doutes, reprend Annette. Il en parlera moins facilement aux soignants par peur de les déranger. Moi, je suis comme lui, quelqu’un de l’extérieur. Un étranger bienveillant auprès duquel il peut se permettre de se laisser aller." Des paroles qui peuvent être capitales quand on sait, à force de côtoyer la mort, l’importance et l’urgence de la réconciliation. Annette a déjà vu ses patients s’accrocher à la vie pour revoir une ex-femme, parler à un parent qui l’avait rejeté, régler un héritage ou attendre la naissance d’un petit-enfant.

"Hier, une dame est arrivée qui ne semblait pas connaître son diagnostic. Ou alors elle le sait mais elle veut protéger son fils. Lui de son côté ne cessait de faire pour elle des projets d’avenir." Un refus réciproque de la mort dans lequel leur relation va s’enfermer mais que le médecin a l’habitude de dénouer. "Etre à côté du patient, précise Philippe Mazeron, le prendre là où il est et l’emmener là où il veut, là où il peut, sur le chemin de sa vérité. Voilà notre travail. Nous sommes des passeurs." Cependant, aucune fausse réassurance, aucun mensonge ne seront prononcés pour ne pas briser la relation avec le malade. "En lui disant la vérité, vous lui faites un cadeau. Il part apaisé, réconcilié avec lui-même et avec les siens. Evidemment, chacun a son propre cheminement et tous espèrent jusqu’au bout. Ils “savent” et font malgré tout des projets de vie." Ce que constate quotidiennement Camille Baussant, psychologue et psychanalyste : "Quand un patient me réclame, il n’a pas nécessairement envie de parler de la mort, car jusqu’à son dernier souffle il reste un sujet désirant. Alors on se livre ensemble à une psychothérapie en accéléré, ou bien il me parle de sa vie, de ses désirs, des problèmes qui le préoccupent."

"C’est en tout cas ce qui anime nos équipes, affirme Philippe Mazeron. Et c’est ce que nous tentons d’insuffler à nos patients et à leur famille." Malgré la peur, malgré la dégradation des corps et des esprits ? "On a tous peur de mourir, peur de ce passage dans l’inconnu. La difficulté est de l’accepter et de faire le deuil de sa vie." Pas facile, même pour une personne croyante, reconnaît Annette : "J’ai été frappée par la disparition récente de deux religieuses. L’une est partie dans la sérénité, l’autre était terriblement angoissée. Alors que je lui tenais la main, elle m’a dit, presque furieuse : “Je ne comprends pas, toute ma vie j’ai souhaité rencontrer le seigneur et là, j’ai peur, je me cramponne.” "Tous ne veulent pas être accompagnés. Ceux-là préfèrent partir seuls, ou s’en vont en colère." Il arrive que l’on nous rejette d’un : “Vous n’avez rien d’autre à faire que de me regarder mourir ?” " D’autres s’éloignent sur un dernier mot d’humour.

Soignants et bénévoles déjeunent gaiement sous les parasols. Maria, bénévole depuis six ans, connaît tout le monde. Elle est vite entourée de six personnes. Que reçoivent-elles en échange de cette proximité qui terrifierait la plupart d’entre nous ? Toutes éclatent de rire. "Nous ne sommes ni morbides ni perverses ! Il est vrai que l’on parle peu de nos activités à l’extérieur parce que cela met beaucoup de gens mal à l’aise… Nous ne sommes pas très sûres de ce que nous donnons, ni si ce que nous faisons est bien. On sait seulement que nous recevons beaucoup et que notre regard sur la vie et les êtres change." Tout prend plus d’intensité. Elles se rappellent ce jeune homme qui ne communiquait plus qu’avec un ordinateur. "Parlez-moi, écrivait-il, parlez-moi… beaucoup !" Des mots, des regards, des rires, des gestes qui laissent en elles des traces lumineuses. Et celle qui les rassurait : "OK, je vais mourir mais ce n’est pas si grave !" Et celui qui "voulait absolument m’apprendre à jouer au tarot, “avant”."

Et… Silence sur ceux dont elles n’ont pas envie de parler. Maria le brise : "Oui, je les aime. Je n’ai pas peur de prononcer ce mot." Elles approuvent en s’excusant presque. "C’est difficile de ne pas s’attacher." Annette bouscule à sa façon la gravité qui les gagne. "Parfois, quand le personnel souffre trop, c’est nous qui servons de fusible. Comme la semaine dernière où il y a eu six départs… l’engueulade a été pour nous… ça fait tomber la pression." Josée calme le jeu sans cacher son admiration pour l’extrême implication des médecins et des soignants. "On nous remet tous sans cesse en question. Forcément, on devient plus humble, plus vrai mais aussi plus réactif…"

… mais il en est de plus difficiles que d’autres, évoqués à demi-mot : "Ce sont surtout les soignants qui sont là. Moi, je n’ai accompagné que trois personnes. La dernière me tenait la main… ou bien c’était moi qui tenais la sienne." Josée ne sait plus. "Son mari n’a pas voulu ou pas pu rester là… Avec elle, j’ai appris que la mort pouvait être paisible." Maria est plus dubitative, en particulier quand il s’agit de personnes trop jeunes. "Quand Isabelle s’est éteinte, c’était… devoir accepter l’inacceptable. Seulement 20 ans ! J’étais près d’elle avec sa mère. J’ai eu l’impression que la pièce se remplissait de clarté. C’était comme… une récompense."

Il n’est pas rare qu’un accompagnateur vienne dans le bureau de Simone Verchère, la responsable des bénévoles, pour pleurer. "Parce que c’est trop dur… ou trop beau. Car la mort peut être belle. Le souffle s’arrête et c’est tout. Quand on a été le témoin des efforts du malade pour parvenir à cette sérénité, c’est bien", rassure-t-elle. Alors, pour réussir à se réinvestir auprès d’autres patients, l’équipe parle de la personne décédée. "Nous achevons ensemble une histoire." Pour revenir à la vie ordinaire, Josée a besoin de marcher longtemps. Annette, elle, évite de sortir le soir-même. "J’ai besoin de me récupérer."

A travers les feuillages, le soleil danse sur le trottoir. Une ambulance empreinte lentement la rampe d’accès à la maison Jeanne-Garnier. Sans doute un nouvel arrivant pour le lieu le plus civilisé du monde que je viens de traverser.

Danièle Luc pour www.psychologies.com